O intenso desenvolvimento da medicina aliado a um importante trabalho de conscientização e inclusão social formou a base ideal para que pessoas com síndrome de Down pudessem viver mais. A expectativa de vida dessa população deu um salto nas últimas décadas: em 1920, elas viviam em média oito ou nove anos e geralmente morriam em decorrência de problemas cardíacos, que hoje são possíveis de corrigir cirurgicamente, ou de doenças infecciosas, atualmente combatidas com antibióticos. Na década de 1980, a expectativa ficava em torno dos 30 anos e, atualmente, a média está em torno dos 55 anos. Mas muitos daqueles que têm a síndrome já estão vivendo mais e a perspectiva é que esse número cresça num futuro próximo.
Além da evolução no diagnóstico e tratamento de doenças relacionadas, a inclusão social também tem sido um fator extremamente importante. “Esse trabalho vem sendo feito principalmente pelas famílias e é determinante para a qualidade de vida, que está diretamente ligada à expectativa”, explica a Dra Ana Cláudia Brandão, médica responsável pelo programa de atendimento a crianças e adolescentes com síndrome de Down no Einstein. Apesar de grandes passos terem sido dados, ainda existem obstáculos derivados da falta de conhecimento e do preconceito. “Acho que esse ainda é o maior desafio: participação plena nas escolas, famílias, lazer e trabalho”, completa a médica.
A inclusão é parte forte e determinante para a longevidade de pessoas com síndrome de Down e deve começar a ser trabalhada desde cedo a fim de garantir uma velhice mais saudável. “É preciso que os pais tenham em mente que a criança deve ser tratada como qualquer outra, sem superproteção”, aconselha a Dra Ana. Estimular o possível potencial da criança de modo que ela se desenvolva bem e ganhe autonomia é essencial para que, na vida adulta, ela possa tomar decisões sozinha e saiba cuidar das próprias necessidades básicas. Logo cedo, ela deve saber que é preciso tomar banho diariamente e escovar os dentes, por exemplo; mais tarde pode aprender a usar o transporte público, ir e vir sozinha.
Além da evolução no diagnóstico e tratamento de doenças relacionadas, a inclusão social também tem sido um fator extremamente importante. “Esse trabalho vem sendo feito principalmente pelas famílias e é determinante para a qualidade de vida, que está diretamente ligada à expectativa”, explica a Dra Ana Cláudia Brandão, médica responsável pelo programa de atendimento a crianças e adolescentes com síndrome de Down no Einstein. Apesar de grandes passos terem sido dados, ainda existem obstáculos derivados da falta de conhecimento e do preconceito. “Acho que esse ainda é o maior desafio: participação plena nas escolas, famílias, lazer e trabalho”, completa a médica.
A inclusão é parte forte e determinante para a longevidade de pessoas com síndrome de Down e deve começar a ser trabalhada desde cedo a fim de garantir uma velhice mais saudável. “É preciso que os pais tenham em mente que a criança deve ser tratada como qualquer outra, sem superproteção”, aconselha a Dra Ana. Estimular o possível potencial da criança de modo que ela se desenvolva bem e ganhe autonomia é essencial para que, na vida adulta, ela possa tomar decisões sozinha e saiba cuidar das próprias necessidades básicas. Logo cedo, ela deve saber que é preciso tomar banho diariamente e escovar os dentes, por exemplo; mais tarde pode aprender a usar o transporte público, ir e vir sozinha.
Incentivar o estudo também é primordial, de preferências nas escolas regulares, pois quanto maior o nível educacional, melhores serão as chances de uma possível colocação no mercado de trabalho e, consequentemente, maior a independência.
Mais saúde
A inclusão na sociedade é parte da atenção à saúde mental da pessoa com síndrome de Down. Mas, para chegar bem à velhice, cuidar da parte física também é essencial. A prática de exercícios rotineiros e dieta adequada contribuem para um envelhecimento mais saudável, diminuindo o surgimento de doenças.
Ao envelhecer, a pessoa com a síndrome terá de enfrentar os desafios inerentes a essa fase, como problemas oftalmológicos, hipertensão, comprometimento da audição e doenças cardíacas. A única diferença é que esse período apresenta-se mais precocemente, geralmente aos 40 anos. “São comuns os problemas na tireoide, catarata, miopia, apneia do sono e obesidade. Também há uma maior incidência de depressão e ansiedade, além de demência e Alzheimer”, explica Dra. Ana. A partir dos 40 anos, 25% das pessoas com síndrome de Down já podem ter alguma perda das funções cognitivas (demência). Com mais de 60 anos, esse índice sobe para aproximadamente 65%. Mais predisposta a apresentar doenças cardíacas, essa população deve ficar atenta e fazer acompanhamento frequente.
Genética
A síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração genética, ou seja, uma condição em que o indivíduo tem 47 cromossomos nas células em vez de ter 46. “Temos um par de cromossomo 21. Em pessoas com Down, existe um trio, por isso também o nome de trissomia do 21”, esclarece Dra Ana Brandão. O diagnóstico é realizado por meio de um estudo cromossômico individual chamado cariótipo. Não há uma causa específica para que a trissomia aconteça, mas já se sabe que as chances dessa condição se manifestar são maiores quanto maior for a idade da mãe e também do pai do bebê. “Pouca gente sabe, mas a idade do homem também pode influenciar nessa alteração genética”, completa a médica. As chances aumentam de forma progressiva a partir dos 35 anos da mulher.
Entre as características físicas próprias da síndrome estão os olhos amendoados, a ponte nasal achatada, hipotonia (músculos mais fracos), o pescoço mais curto, as orelhas com tamanhos ligeiramente menores e o deficit cognitivo. Além disso, há uma alteração chamada de prega palmar única, ou seja, em vez das diversas linhas nas mãos, há apenas uma que corta toda a palma. Nos pés, há um espaço maior entre o primeiro e o segundo dedo.
É preciso salientar que não existem diferentes graus de síndrome de Down. “Eles são diferentes entre si e, assim como todas as pessoas, se desenvolvem também de forma diferente. Mas, quanto mais estimulada, incluída e saudável a pessoa for, melhor será o desenvolvimento e a qualidade de vida em qualquer idade”, finaliza a médica.
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